Entre exigence scientifique, sollicitude en haut lieu et contraintes socio-économiques . Après la publication en première page de l’opinion, dans son édition du jeudi 23 octobre 2008, d’un article annonçant l’autorisation de mise sur le marché, d’un nouveau médicament contre l’hémophilie, certaines réactions ont émanés de professionnels de la santé, de malades et de leurs familles.
Les médecins ont salué cette initiative, qui va les réconcilier avec une maladie très lourde à gérer et qui ne donne pas que des satisfactions professionnelles. L’enthousiasme des Hakims, s’explique également par le lancement d’un programme de prise en charge de cette maladie chronique, qui s’étale sur plusieurs années et qui est soutenu par plusieurs partenaires (Ministère de la santé, CHU de Rabat et Casablanca, industrie pharmaceutique, ONG internationales et natinales.
Les malades, quant à eux, s’interrogent sur l’efficacité, la valeur ajouté et le coût de cette nouvelle thérapeutique, principalement ceux qui se font actuellement traités par le facteur VIII plasmatique, extraits des dons de sang. Médecins et malades, sont unanimes sur la nécessité d’une redynamisation de l’association marocaine des hémophiles, crée sur une initiative de Feu Sa majesté le Roi Hassan II. Les spécialistes marocains de l’hémophilie, exerçant essentiellement dans le secteur universitaire, voit d’un bon œil l’établissement de critères scientifiques rigoureux, quant au choix du médicament à utiliser, facteur anti-hémophilique recombinant ou plasmatique, choix généralement imposé par des contraintes sociales et économiques. Pour éclairer davantage le lecteur marocain, sur cette maladie chronique et handicapante du sang et dont souffre plusieurs milliers de marocains, nous consacrerons plusieurs articles. Le premier, qu’on peut intitulé « La saga de l’hémophilie à travers l’histoire », a pu être réalisé grâce à la collaboration précieuse, d’un des spécialistes marocains de l’hémophilie, Pr. Mohammed khourassani. Nous commençons par ce volet historique, afin de montrer l’évolution extraordinaire réalisée dan le domaine thérapeutique, dont continue à bénéficier les malades du monde occidental et que hélas le Maroc peine à s’y inscrire. Dans une prochaine édition, un dossier spécial, basé sur plusieurs travaux faits par des experts marocains, exposera les grandes lignes d’un programme national, pour une meilleure prise en charge des hémophiles marocains, enfants et adultes.
Les troubles de la coagulation du sang sont connus depuis l’Antiquité, bien qu’ils n’étaient pas étés désignés comme tels à l’époque, mais maintes allusions y sont faites. Ainsi, les garçons sont exemptés de la circoncision si au moins deux de leurs frères n’ont pas survécu à cette intervention avant eux (aujourd’hui encore, dans tous les pays musulmans, l’hémophilie est évoquée au décours d’une circoncision). Abu Al-qasim Al-Zahrawi (1013-1106,) fait mention d’une famille de Cordoue, en Andalousie, dont les hommes meurent des suites d’hémorragies consécutives à des blessures mineures. Mousa Ibn Maimoun (1135-1204), applique la règle concernant la circoncision à une famille en Égypte. Et en 1803, un médecin de Philadelphie, le Dr John Conrad Otto, publie un traité sur une certaine prédisposition hémorragique familiale. Il décrit que la maladie est héréditaire et transmise de mère en fils. Il parvient à retracer l’origine de la maladie à une femme qui s’était établie près de Plymouth, dans le New Hampshire. En 1828, le terme « hémophilie » est utilisé pour la première fois par Hopff, à l’Université de Zurich, pour décrire les troubles de coagulation héréditaires.
En1930, Erik von Willebrand, un médecin finlandais, signale un nouveau type de trouble de coagulation (affectant autant les hommes et les femmes), constaté chez une population vivant entre la Suède et la Finlande. Sur un plan tout à fait anecdotique, l’hémophilie a souvent été appelée la « maladie des rois ». La reine Victoria (Angleterre -1837 à 1901), était porteuse du gène de la maladie. Son huitième enfant, Léopold, était atteint d’hémophilie et est décédé d’une hémorragie au cerveau à l’âge de 31 ans. Deux des filles de la reine Victoria étaient également porteuses de l’hémophilie et ont transmis la maladie aux familles royales d’Espagne, d’Allemagne et de Russie.
Alexandra, la petite-fille de la reine Victoria, était aussi porteuse de la maladie. Elle a épousé Nicolas, tsar de Russie, et son fils, le tsarévitch Alexei, est né hémophile. En, 1930, Patek et Taylor, deux médecins de Harvard, rapportent qu’ils ont pu corriger le problème de coagulation par l’ajout d’une substance dérivée de plasma sanguin qui ne contient pas de plaquettes. Ils baptisent celle-ci « globuline antihémophile ». En 1944, Pavlosky, un médecin de Buenos Aires, en Argentine, observe par inadvertance deux hémophiles atteints chacun d’une carence en protéine différente, le facteur VIII et le facteur IX. Il constate que le sang de l’un corrige le problème de coagulation de l’autre et vice versa. En 1952, d’autres chercheurs confirment que l’hémophilie A et l’hémophilie B sont bel et bien deux maladies distinctes. Rosemary Biggs, d’Oxford, au Royaume-Uni, baptise l’hémophilie B « maladie de Christmas », pour le premier patient diagnostiqué, Stephen Christmas. En 1955, le pathologiste américain Kenneth Brinkhous et ses collègues mettent au point la perfusion de facteur VIII. Dès le milieu des années 1960, les facteurs de coagulation avaient été identifiés et nommés. Le modèle d’interaction de ces facteurs était désigné « cascade de la coagulation ». En 1964, la chercheuse américaine Judith Pool obtient le cryoprécipité par la congélation et la décongélation lente du plasma. Des concentrés en poudre lyophilisés contenant du facteur VIII et IX font leur apparition dans les années 1970. Cette avancée facilite beaucoup les voyages et la vie professionnelle des hémophiles. Les années 1990 sont accompagnées par des progrès sur le plan de la sécurité et de l’efficacité des concentrés des facteurs. Des mesures de dépistage sont instaurées et des mécanismes avancés d’inactivation virale sont employés. La technologie recombinante permet de créer des produits à base de facteurs synthétiques.
En 1992, la FDA (la plus haute autorité Américaine en matière de médicaments), approuve le facteur VIII recombinant. En, 1997, La FDA approuve le facteur IX recombinant. En 2008, le ministère de la santé marocain, délivre, durant le mois d’octobre, l’autorisation de mise sur le marché du facteur VIII recombinant.
lopinion.ma
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